David Phillip Vetter (21 September 1971 – 22 Februari 1984)[1] adalah seorang anak laki-laki Amerika yang menderita defisiensi imunitas kombinasi (SCID), penyakit keturunan yang secara dramatis melemahkan sistem imun. Individu yang lahir dengan SCID sangat rentan terhadap infeksi, dan paparan terhadap patogen yang biasanya tidak berbahaya dapat berakibat fatal. Vetter dijuluki "David, the bubble boy" ("David, sang anak dalam gelembung") oleh media, merujuk pada sistem isolasi kompleks yang digunakan sebagai bagian dari pengelolaan SCID-nya. Nama belakang Vetter tidak diungkapkan kepada publik hingga 10 tahun setelah kematiannya untuk melindungi privasi keluarganya.
Pada tahun-tahun awal hidupnya, ia tinggal sebagian besar di Rumah Sakit Anak Texas di Houston, Texas. Seiring bertambahnya usia, ia semakin sering tinggal di rumah bersama orang tuanya dan kakak perempuannya, Katherine, di Dobbin, Texas. Ia meninggal pada tahun 1984 pada usia 12 tahun.
Orang tua Vetter adalah Carol Ann dan David Joseph Vetter Jr. Anak pertama mereka, David Joseph III, juga lahir dengan SCID dan meninggal pada usia tujuh bulan. Dokter menyarankan kepada keluarga Vetter bahwa anak laki-laki yang mungkin mereka kandung di masa depan memiliki peluang 50% untuk mewarisi penyakit tersebut. Pada saat itu, satu-satunya penanganan yang tersedia untuk anak-anak yang lahir dengan SCID adalah isolasi di lingkungan steril hingga transplantasi sumsum tulang yang berhasil dapat dilakukan. Pasangan Vetter, yang sudah memiliki seorang putri, memutuskan untuk melanjutkan kehamilan. Anak ketiga mereka, David Phillip Vetter, lahir pada 21 September 1971..
Sebuah tempat tidur steril khusus berbentuk kepompong disiapkan untuk Vetter saat kelahirannya. Segera setelah dikeluarkan dari rahim ibunya, Vetter masuk ke lingkungan plastik bebas kuman yang akan menjadi rumahnya sepanjang hidupnya. Vetter dibaptis oleh seorang Katolik Roma dengan air suci yang disterilkan setelah ia masuk ke dalam gelembung. Saudari Vetter, Katherine, menjadi donor sumsum tulang, meskipun ia tidak cocok.
Hidup di dalam gelembung
David Vetter di dalam gelembung pelindungnya
Air, udara, makanan, popok, dan pakaian disterilkan sebelum dapat masuk ke dalam ruang steril. Barang-barang tersebut ditempatkan dalam ruang yang diisi dengan gas etilena oksida selama empat jam pada suhu 60 derajat Celcius (140 °F), kemudian diangin-anginkan selama satu hingga tujuh hari sebelum ditempatkan di ruang steril.
Setelah ditempatkan di ruang steril, Vetter hanya disentuh melalui sarung tangan plastik khusus yang terpasang di dinding ruang, yang dijaga tetap terisi udara oleh kompresor udara yang begitu bising sehingga komunikasi dengan David menjadi sulit. Orang tuanya dan tim medis, termasuk Dr. John Montgomery, berusaha memberikan kehidupan yang senormal mungkin baginya, termasuk pendidikan formal dan ruang televisi serta bermain di dalam ruang steril. Sekitar tiga tahun setelah kelahiran Vetter, tim perawatan membangun ruang steril tambahan di rumah orang tuanya di Conroe, Texas, dan ruang transportasi, sehingga Vetter dapat menghabiskan periode dua hingga tiga minggu di rumah, bersama saudara perempuannya dan teman-temannya. Seorang teman mengatur pemutaran khusus film Return of the Jedi di bioskop lokal agar Vetter dapat menonton film tersebut di dalam ruang transportasinya.
Ketika Vetter berusia empat tahun, ia menemukan bahwa ia dapat membuat lubang di gelembungnya menggunakan jarum kupu-kupu yang tertinggal di dalam ruang steril secara tidak sengaja. Pada titik ini, tim perawatan menjelaskan kepadanya apa itu kuman dan bagaimana kuman tersebut memengaruhi kondisinya. Seiring bertambahnya usia, ia menjadi sadar akan dunia di luar ruang sterilnya dan menunjukkan minat untuk berpartisipasi dalam apa yang ia lihat di luar jendela rumah sakit dan melalui televisi.[3]
Pada tahun 1977, peneliti NASA menggunakan pengalaman mereka dalam pembuatan baju ruang angkasa untuk mengembangkan baju khusus yang memungkinkan Vetter keluar dari gelembungnya dan berjalan di dunia luar. Baju tersebut terhubung ke gelembungnya melalui tabung kain sepanjang delapan kaki (2,5 m) dan meskipun canggung, memungkinkan dia untuk keluar tanpa risiko kontaminasi yang serius. Vetter awalnya menolak baju tersebut, dan meskipun dia kemudian menjadi lebih nyaman memakainya, dia hanya menggunakannya enam kali. Dia tumbuh terlalu besar untuk baju tersebut dan tidak pernah menggunakan baju pengganti yang disediakan NASA..[4]
Kematian
Sekitar $1,3 juta telah dihabiskan untuk perawatan Vetter, tetapi penelitian ilmiah gagal menghasilkan obat yang benar-benar menyembuhkan dan tidak ada donor yang cocok yang dapat ditemukan. Vetter kemudian menerima transplantasi sumsum tulang dari saudara perempuannya, Katherine. Meskipun tubuhnya tidak menolak transplantasi tersebut, ia jatuh sakit karena demam kelenjar setelah beberapa bulan.[5] Ia meninggal pada tanggal 22 Februari 1984 karena limfoma Burkitt pada usia 12 tahun. Autopsi mengungkapkan bahwa sumsum tulang Katherine mengandung jejak virusEpstein–Barr yang tidak terdeteksi dalam pemeriksaan pra-transplantasi.
Warisan
Sebuah sekolah dasar Conroe ISD yang dibuka pada 1990 di The Woodlands, County Montgomery, Texas, diberi nama David Elementary sebagai penghormatan kepada Vetter.[6]
Kasus ini telah menginspirasi beberapa parodi di film dan televisi. The Boy in the Plastic Bubble adalah film drama TV tahun 1976 yang terinspirasi oleh Vetter, dibintangi oleh John Travolta. Lagu Paul Simon tahun 1986 "The Boy in the Bubble" terinspirasi oleh kisah Vetter.[7][8] Pada tahun 1992, sitkom Amerika Seinfeld memparodikan kasus ini dalam episode The Bubble Boy. Film tahun 2001 Bubble Boy, yang dibintangi oleh Jake Gyllenhaal, terinspirasi oleh Vetter dan film tahun 1976 yang disebutkan sebelumnya; film ini mendapat kritik karena pendekatan komedinya terhadap penyakit tersebut.[9]
Akibat
Orang tua Vetter kemudian bercerai. Ayahnya menjadi wali kota Shenandoah, Texas. Ibunya menikah dengan Kent Demaret, seorang jurnalis majalah yang pernah menulis tentang putranya. Psikolog Vetter, Mary Murphy, menulis buku tentang kasus Vetter yang direncanakan diterbitkan pada tahun 1995; tetapi, penerbitan awalnya diblokir oleh orang tuanya dan Baylor College of Medicine.[10] Buku tersebut diterbitkan pada tahun 2019 dengan judul Bursting the Bubble: The Tortured Life and Untimely Death of David Vetter (Meletuskan Gelembung: Kehidupan yang Menyakitkan dan Kematian yang Terlalu Dini dari David Vetter).[11]
Ted DeVita, seorang anak laki-laki Amerika dengan anemia aplastik parah yang hidup dalam kondisi serupa.
Aisha Chaudhary, seorang pembicara motivasi India yang juga lahir dengan SCID.
Referensi
↑"David Phillip Vetter". PBS. March 6, 2006. Diarsipkan dari versi aslinya tanggal December 22, 2015. Diakses tanggal December 19, 2015.
↑"The Boy in the Bubble". Retro Report. December 7, 2015. Diarsipkan dari versi aslinya tanggal August 15, 2016. Diakses tanggal December 18, 2016.
↑McVicker, Steve (April 10, 1997). "Bursting the Bubble". The Houston Press. Diarsipkan dari versi aslinya tanggal September 6, 2015. Diakses tanggal April 17, 2016.
↑McVicker, Steve (April 10, 1997). "Bursting the Bubble". Houston Press. Diarsipkan dari versi aslinya tanggal September 6, 2015. Diakses tanggal April 16, 2016.
↑Murphy, Mary Ada (February 22, 2019). Bursting the Bubble: The Tortured Life and Untimely Death of David Vetter. Augustine Moore Press. ISBN9780578467467.